بهناز جعفری | زندگی جدید بهناز جعفری بعد از ام اس

دنیای این روزهای بهناز جعفری با ام اس

بهناز جعفری که این روزها پاسداشت 20سال فعالیت او نیز در چهارسو برگزار شد، از آن دست بازیگرانی است که همه جوره برای نقش هایش زحمت می کشد.

گفتگو با بهناز جعفری بعد از ابتلا به بیماری ام اس

او بی شک یکی از سختکوش ترین بازیگران تئاتر است که با همه توانش تلاش می کند در این عرصه خوش بدرخشد. گفت وگوی اختصاصی «سیب سبز» با این بازیگر تئاتر را از دست ندهید. بهناز جعفری در این گفت و گوی صمیمانه از زندگی و کارش با مخاطبان «سیب سبز» صحبت کرده و جزئیاتی درباره زندگی جدیدش با بیماری ام اس را در اختیار مخاطبان مجله قرار می دهد. او معتقد است اطلاع رسانی و مطالعه در مورد این بیماری می تواند راهکارهای مفیدی برای زندگی مسالمت آمیز با این بیماری را به همراه داشته باشد.

از بازی کردن نقش های منفی لذت می برم
من گوشه ای از وجودم دوتا سیم لخت دارم که بعضی وقت ها روی هم می افتد و اتصالی می کند، آن وقت شخصیتی سرتق دارم. انرژی و زمینه نقش هایی که بازی کرده ام را داشته ام که توانسته ام از عهده آنها بربیایم. شاید به خاطر میمیک صورت و… هم باشد که نقش های منفی یا شخصیت های مبارزه جو را به من پیشنهاد می دهند. خودم هم همیشه از نقش های خاص منفی لذت برده ام چون جای کار دارد و به راحتی نمی توان از پس آن بر آمد. دوست دارم نبض نقش های منفی را بگیرم و ببینم که از این دنیا چه می خواهند. من عزمم را جزم کرده ام که با تمام وجود به نقشم خون و جان بدهم و آن را زندگی کنم تا ردپای خوب و به یاد ماندنی داشته باشد. این در یاد ماندن خیلی سخت است و تمام این سختی هاست که از من یک دختر سرتق و یاغی نشان می دهد. فکر می کنم باید آن قدر یگانه و خاص نقش را بازی کنم که هرکس می بیند، بگوید فقط خود دیوانه اش می توانست این نقش را بازی کند.

اگر نترسم، کار هنری را باخته ام!
انرژی ای که در تئاتر کسب می کنم با هیچ کار دیگری قابل قیاس نیست. من هم به همان تئوری تکراری اعتقاد دارم که می گویند تئاتر راست و سینما دروغ محض است. من همیشه در تئاتر ریکاوری شدم و خودم را پیدا کردم. پیدا کردن شخصیتی که قرار است در تئاتر آن را بازی کنم، آشنا شدن با این شخصیت و قرار گرفتن در نقش او، تجربه بسیار خوبی برایم است. در برابر دوربین در مدیوم سینما یا تلویزیون، فرصت کوتاهی است که فقط می توان به آرشیو کتابخانه ای مغز رجوع کرد. طوری که همه چیز در یک پلان گرفته شود و می رویم برای پلان بعدی. اما تئاتر این طور نیست، اگر می توانستم همیشه و تا آخر عمرم در تئاتر می ماندم زیرا امنیت عجیب و غریبی در تئاتر احساس می کنم. هنوز سر فیلمبرداری که می روم می ترسم حتی اجرای اول نمایش ها هم برایم کمی ترس آور است. تا پیله نقش باز شود و بتوانی خودت را پیدا کنی ترسناک است اما به نظرم اتفاق این ترس قشنگ است. اگر روزی نترسم، کل کار و زندگی هنری ام را باخته ام.

نظر بهناز جعفری در مورد کار هنری در کنار ام اس

خودم را مرور می کنم
وقتی به من اطلاع دادند که قرار است مراسمی برای اصطلاحا «پاسداشت» 20سال حضور من در عرصه تئاتر برگزار شود، فراموش کردم که بهناز جعفری من هستم. همیشه فکر می کردم این طور مراسم معمولا برای افراد سن بالاتر از من برگزار می شود. اما یک مرور کردم و دیدم که باید تسلیم شوم و بله، بهناز جعفری من هستم و این مراسم برای من است. نمی خواهم زیاد درگیر واژه پاسداشت شوم، اما این مراسم برایم تلنگری است که در این مدت چه کرده ام و از این به بعد اگر فرصتی است کارهایی که نکرده ام را انجام دهم.

دوست ندارم درباره ام بگویند همان خانم بداخلاق!
مردم ما معمولا هنردوست هستند و با ذوق و شوق و مهر فراوان به سمتم می آمدند، امضا می خواستند و… برای من همیشه امضا دادن و عکس انداختن و… خیلی کار سختی است. همیشه در دلم ناراحت بودم و غر می زدم که چرا دارم عکس می گیرم یا امضا می کنم و… اصلا امضای من برای مردم چه ارزشی دارد؟ یا مثلا چه اهمیتی دارد که از من عکس بگیرند و… فکر می کنم در مسیر هنر، کارهای یک هنرمند را دنبال کردن کفایت می کند. اما زمان هایی بوده که خود من هم فکر کرده ام که کاش از آدم بزرگی که دیدم، عکس می انداختم یا مثلا یک بار استاد مشایخی روی یک برگه، متنی برایم نوشتند که آنقدر برایم عزیز بود که چند جای مختلف را برای نگهداری آن عوض کردم که نکند کاغذ خراب شود.

حتی دلم می خواست آن را قاب کنم و روی دیوار بزنم. مجموعه این تجربیات و تفکرات باعث شده که کمی از خودخواهی های قبلم فاصله بگیرم. هر هنرمندی به واسطه وجود مردم زنده است و انرژی مردم است که هنرمند را نگه می دارد. در حقیقت نوعی بده بستان بین هنرمند و مردم انجام می شود؛ هنرمند اثر خود را ارائه می دهد و مردم هم آن را می بینند. این است که وقتی از من قدردانی می شود برایم تلنگری است که باقی عمرم را کارهایی انجام دهم که شرمنده نباشم و بعدها وقتی می خواهند از من حرف بزنند، نگویند همان خانم بداخلاق!

در برابر ام اس گارد نگرفتم
اولین برخورد من با ام اس طوری بود که اصلا سر و صدا نکردم و واکنش هیجانی خاصی نشان ندادم. فکر می کنم لحظه اول شنیدن این خبر برای همه آدم ها حتی به لحاظ شیمی بدن، لحظه خاصی است و معمولا واکنش بهت و ناباوری نشان می دهد، اما من خیلی راحت و حتی تا حدی خنثی برخورد کردم. دکتر گفت که به ام اس مبتلا هستی و من گفتم عه؟ من هیچ گاردی در برابر ام اس نگرفتم و واکنش عجیب و غریبی نداشتم که بگویم ای داد، ای هوار! آن را پذیرفتم و برای درمان اقدام کردم.

رسیدن به قله، امکان پذیر اما آهسته تر
تا قبل از این، آنچه از ام اس در ذهنم داشتم، آدم هایی بودند که ویلچرنشین و واکر به دست و ناتوان هستند. اما اولین کسی که بعد از شنیدن ابتلایم به ام اس به ذهنم خطور کرد، آقای علیرضا کوشک جلالی بود که می دانم سال هاست با ام اس زندگی می کند. ایشان همیشه بسیار خوش روحیه و خندان است و مستمر کار تئاتر را انجام می دهد. همین تصویر از آقای کوشک جلالی به من نشان داد که ام اس حتما با ناتوانی و از کارافتادگی نیست. برای مبتلایان به ام اس رسیدن به قله امکان پذیر است اما آهسته تر از بقیه.

زندگی با ام اس هم جریان دارد
وقتی درمان و تزریق کورتون را شروع کردم، فهمیدم که درباره این بیماری بی اطلاع و کم دانش هستم. به نظرم کلمه ام اس کمی مهیب تر از خود بیماری است و معمولا با شنیدن اسم این بیماری ترس ایجاد می شود. در طول اولین روزهای درمانم، دیدم که پرستاران چقدر راحت از ام اس حرف می زنند و آن را یک بیماری هولناک غیرقابل درمان نمی دانند. همه بگو و بخند می کردند و روند درمان را توضیح می دادند. هیچ کس از یک موضوع هیولایی صحبت نمی کرد و حتی یکی از پرستاران برایم تعریف کرد که خودش هم از سال ها پیش به ام اس مبتلاست و دو بار هم زایمان کرده است. دیدم زندگی با ام اس هم جریان دارد و فقط باید روی بعضی مسائل مثل استرس کنترل داشته باشم.

بهناز جعفری از زندگی جدیدش می گوید

ام اس مثل اثر انگشت، خاص است
از آنجا که فکر می کردم دانشم درباره ام اس کم است از یکی از دوستانم که در شهر کتاب فعالیت می کند، خواستم که هرچه کتاب درباره ام اس وجود دارد برایم بیاورد. سه کتابی که در اینستاگرام معرفی کردم را خواندم و اطلاعات بیشتری کسب کردم. جالب است که نویسنده کتاب «از ام اس تا سلامتی» خودش هم درگیر این ماجراست و از زبان خود برای خوانندگان نوشته است. در همین کتاب ها بود که اطلاعات زیادی به دست آوردم و فهمیدم که ام اس مثل اثر انگشت است و به تعداد آدم ها انواع مختلف ام اس وجود دارد. به همین ترتیب ممکن است نوع بیماری یک فرد با فرد دیگر متفاوت باشد و برای افراد مختلف یکسان نیست.

اگر بگویند ام اس را از زندگی ات می گیریم، ناراحت می شوم
در طول درمان، کم کم متوجه شدم نسبت به ماجرایی اشراف پیدا می کنم که اصلا شاید لازم بوده که این اتفاق بیفتد. یعنی برای من که یک آدم پراسترس، پرخاشگر، تند و سریع و بداخلاق هستم، حالت نرمال همین آرام و کندتر بودن است. وقتی ام اس باعث شد کمی آهسته تر راه بروم، طمأنینه بیشتری داشته باشم، نفس عمیق بکشم، روی اعصاب و استرسم کنترل داشته و زندگی آرام تری داشته باشم، با خودم فکر کردم اصلا نکند زندگی نرمال همین است و من زیادی تند و سریع بودم. شعار نمی دهم اما اگر بگویند ام اس را از زندگی ات می گیریم و به قبل بر گرد، شاید ناراحت شوم چون دوستش دارم.

ام اس مرا آرام تر کرده است
ام اس من را آرام تر کرده و چشم دلم را باز کرده است. من از چشم سر به چشم دل رسیدم. همین که به خود خویشتنم آگاه شدم برایم اتفاق بسیار جالبی بوده است. هیچ کسی، هیچ کتابی، هیچ انسان فرهیخته ای و هیچ نقشی نتوانست چنین تاثیری روی من بگذارد؛ جز همین اعصاب بدنم که خودشان را تخریب می کنند. این اتفاق باید در وجود و بدن من بیفتد که آگاهی پیدا کنم و چشم دلم باز شود. این است که از این اتفاق خیلی لذت بردم و بسیار روی زندگی شخصی ام تاثیر گذاشت.

این روزها بیشتر هوای خودم را دارم
من با ام اس به این رسیدم که کمی حواسم به خودم باشد و بیشتر هوای خودم را داشته باشم. با خودم گفتم چرا من همیشه حواسم به دیگران است و فقط با دیگران مهربانی می کنم؟ کمی هم این بهناز کوچک خودم را دریابم. این دختر کوچک که تا 40سالگی با من آمده، حتما حسودی کرده و واکنش نشان داده است. وقت آن بود که درون خودم را هم از عشق پر کنم و کمی به خودم برسم.

گیاهخواری، مفید اما سخت
در این مدت هر پیشنهاد و توصیه ای که از سمت دوستانم می شد را با آگاهی گوش می کردم و سعی می کردم انجام دهم. تا قبل از این تصور می کردم یوگا برای افراد مسن و بازنشسته است اما آن را امتحان کردم. کلاس های تی ام، کسب آرامش، کنترل استرس و… را امتحان و سعی کردم از همه آنها بهره بگیرم. مدتی برای بهبود وضعیت تغذیه ام به انجمن گیاهخواران رفتم و از خانم فراهانی(بازیگر و همسر بهزاد فراهانی) کمک گرفتم. آقای کوشک جلالی به من گفت که خام گیاهخواری تاثیر خوبی دارد و اگر بتوانی ادامه دهی خیلی خوب است.

عزمم را جزم کردم که خام گیاهخواری را ادامه دهم اما واقعا خیلی سخت بود و کل روش زندگی عوض می شود. تهیه غذای این نوع رژیم، مواد غذایی جدید که باید مصرف کرد، نوع و زمان استراحت و… همگی برای من که بازیگر هستم و گاهی اوقات باید غذای سر صحنه را بخورم کار سختی بود. باید سیستم زندگی ام را کامل تغییر می دادم و برای من که 40سال این طور زندگی کرده ام، با اینکه خام گیاخواری خیلی مفید است و به سلامت کمک می کند اما کار سختی بود که متاسفانه نتوانستم ادامه دهم.

قبلا شنا، الان آب درمانی
کار جالب دیگری که انجام دادم، آب درمانی بود. من قبلا هم شنا می کردم اما همزمان هم احساس می کردم که پاهایم یاری نمی کنند که بتوانم عرض استخر را شنا کنم. اما نمی دانستم که ام اس است و تصور می کردم ضعف یا خستگی است، برای تقویت عضلات به باشگاه رفتم، اما آنجا هم روی تردمیل زمین می خوردم. الان می فهمم که دلیل مسائل بدنی گذشته ام اس بود. بعد از ام اس آب درمانی را ادامه دادم و کسانی را دیدم که باوجود سن بالا، حال شان خوب بود و خیلی به من انرژی دادند. کلاس های آب درمانی برایم خیلی خوب و جزء اتفاقاتی بود که جواب گرفتم. تصمیم دارم بعد از اینکه کمی سرم از کار خلوت شود، باز هم آب درمانی را شروع کنم.

زندگی با ام اس بهناز جعفری

از اینکه نمی توانستم همپای گروه ورزش کنم، خجالت می کشیدم
دوره ای هم به ورزش پیلاتس پرداختم و زیر نظر یک مربی خوب و در منزل تمرین می کردم. حقیقت این است که نگران بودم که اگر به شکل گروهی ورزش کنم، نتوانم همپای بقیه پیش بروم. در واقع خجالت می کشیدم که اسمم را صدا کنند و بگویند زود باش، به بقیه برس یا مثلا همه 20بار حرکت را انجام داده اند و تو عقب ماندی. اما بعد مدتی که تمرین پیلاتس را انجام دادم، با مربی ام به همفکری رسیدیم که این ورزش برای من مناسب نیست. در مجموع به این نتیجه رسیدم که حرکات قدرتی برای کسی که به ام اس مبتلاست، سخت است و بهتر است حرکات کششی انجام دهد. خیلی به این نوع از حرکات ورزشی پیلاتس علاقه مند شدم و آن را ادامه دادم.

به ام اس گفتم چشم!
کسی که ام اس دارد به این نتیجه می رسد که نمی تواند ورزش گروهی انجام دهد، بدود، مسابقه بدهد و… البته همه این کارها را می تواند انجام دهد اما احتمال شکست زیاد است. به نظرم ام اس به آدم آلارم و هشدار می دهد که:به من توجه کن لطفا! بدن دیگر چطور بگوید که به توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارد؟ من هم به ام اس گفتم چشم، بیشتر مراعات بدنم را می کنم، فقط چیز دیگری را دعوت نکن و فقط خودت باش. همین یک ام اس را من مخلص ات هستم که مثل شاهین بخت روی شانه ام نشستی.(می خندد)

سخت ترین تئاتر زندگی ام را با ام اس بازی کردم
ام اس نتوانسته روی حرفه من تاثیر بگذارد تا آنجا که در دوران بیماری سخت ترین تئاتر زندگی ام یعنی «اتاق ورونیکا» را بازی کردم و کسی شک نکرد که ممکن است بیمار باشم. تنها چیزی که وجود داشت این بود که به مچ بندهایم نیاز داشتم چون نمی توانستم زیاد روی پاهایم تکیه کنم و باید استراحت می کردم. گاهی اوقات نمی توانم تخمین بزنم که این پای عزیز من را تا آن طرف خیابان یاری می کند یا نه، اما هیچ کدام اینها جلوی فعالیتم را نگرفت.

همکاری با انجمن ام اس برای اطلاع رسانی
دوست ندارم چند شاخه شوم و در انجمن های خیریه مختلف باشم اما حضور کمی داشته باشم. ترجیح می دهم در یک انجمن اما حضور ثمربخش داشته باشم، این بود که با انجمن ام اس آشنا شدم و همکاری کردم. به این دلیل که این بیماری را خودم درک کرده و تجربیات روحی خاصی درباره آن داشتم گفتم که هرکاری لازم باشد برای کمک انجام می دهم. جلساتی تشکیل می دادیم که چه کارهایی باید انجام داده و چطور باید اطلاع رسانی انجام دهیم. به نظرم هنرمندان بیشتر می توانند صدای خود را به گوش مردم برسانند. من هم به اندازه خودم هرکاری که بتوانم برای آگاهی رسانی انجام می دهم. شاید بتوانم به عنوان یک عضو کوچک از انجمن ام اس و با اعلام ابتلایم، به دیگران بگویم که زندگی تغییری نکرده و همه چیز پیش می رود.

باید با یک دوست عزیز به تفاهم برسم
ام اس نوعی آگاهی به آدم می دهد که تصور می کنم خدا هر بنده ای را که دوست داشته باشد، این آگاهی را می دهد. به نظرم کسی که به ام اس مبتلاست، بیمار نیست و فقط شاید انتخاب شده که کمی آهسته تر زندگی کند. اصلا من می گویم شاید ریتم درست زندگی همین آهستگی و طمأنینه باشد، اما ما درگیر زندگی مدرن و سریع شده ایم و روال زندگی را گم کرده ایم. اصلا شاید این ریتم بدوی زندگی مان است و بقیه باید با ما تنظیم شوند و ریتم زندگی را آهسته کنند. شاید همین افراد مبتلا به ام اس یک روزی باعث تاثیر و تغییری در جهان شوند که آهسته تر زندگی کنیم و لذت بیشتری ببریم.

ام اس طعم و بوی تازه ای به زندگی ام داده است. الان مثل قبل عصبانی نمی شوم، از بعضی مسائل راحت می گذرم و فکر می کنم هیچ چیز آن قدر نمی ارزد که تا این حد مرا به هم بریزد. من چنگک هایی روی دست و پاهایم دارم که نمی توانم استرس داشته باشم و آلارمی از بدنم نگیرم. به خودم می گویم این بدن خیلی با تو راه آمد و تو را بخشید، اما الان وقت آن رسیده که تو به فکر بدنت باشی. الان باید با یک دوست عزیز به نام ام اس به یک تفاهم برسیم که فلان کار را می توانم انجام دهم یا نه.

چهره اصل و اورجینال را دوست دارم
در کشور ما عمل های زیبایی را همیشه اول عوام انجام می دهند و بعد بازیگران و آدم های مشهور، در حالی که فکر می کنم در جاهای دیگر دنیا اول افراد مشهور و هنرمندان جراحی زیبایی انجام می دهند و بعد برخی آدم های خاص آن جراحی ها را انتخاب می کنند. مردم ما آنقدر به جراحی های زیبایی روی آورده اند که اتفاقا به نظرم بازیگران کمتر به آن می پردازند. نوعی تناقض عجیب وجود دارد که مردم خودشان جراحی های مختلف را انجام می دهند اما از هنرمندان خرده می گیرند که چرا این همه جراحی می کنند. من همه چیز را اصیل و اورجینال دوست دارم که همه چیز طبیعی باشد. به نظرم پیری هم باید عرصه بروز داشته باشد و چین های سالخوردگی را هم دوست دارم، بپذیرم. هیچ گونه جنگ و مبارزه ای هم با این چین و چروک ها ندارم. البته من هم سعی می کنم با طراوت و جوان باشم اما دوست دارم درآینده هم یک پیرِ بامزه و خوب و دوست داشتنی شوم. برای من مهم است که پوست متناسب و خوب و دندان های سالم داشته باشم وگرنه علاقه ای به جراحی و… ندارم.

نگاه بهناز جعفری به بیماری ام اس

ام اس آن قدر ترسناک نیست که پنهانش کنیم
بعد از ابتلای من به ام اس، تیترهای زرد شکل گرفتند که:بهناز جعفری هم به بیماری ام اس مبتلا شد. یا زمانی که برای ام آر آی مراجعه می کردم باید روی ویلچر می نشستم، برخی مردم کامنت می گذاشتند که ما شما را روی ویلچر دیدیم و جریان چیست و… دیدم که حواشی مختلفی در حال شکل گرفتن است که باید از آن جلوگیری می کردم. این بود که قضیه را علنی کردم تا بسط و گسترش اشتباه نشود و برداشت های شخصی به موضوع اضافه نشود. بعد از اینکه دراینستاگرام اعلام کردم که به ام اس مبتلا هستم، از افراد زیادی کامنت گرفتم که بعضی از این کامنت ها واقعا ناراحت کننده بود.

خیلی دردناک است که بعضی مواقع اطرافیان یک فرد بیمار نمی توانند موقعیت او را درک کنند و برخورد نامناسبی با بیمار می کنند. مثلا خانمی نوشته بود که همسرش به دلیل ام اس از او جدا شده است. یا خانم دیگری عنوان کرده بود که ام اس را از خانواده پنهان می کند زیرا می داند که برخورد بدی خواهند داشت. فرد دیگری نوشته بود که ام اس باعث شد که شغلم را از دست بدهم و… همه اینها دردناک است. ام اس واقعا اسم وحشتناکی دارد اما آن قدرها هم ترسناک و عجیب و غریب نیست که کسی بخواهد به خاطر آن زندگی، کار و… را از دست بدهم. این است که به نظرم برخورد اطرافیان و نوع واکنش آنها بسیار مهم است.